L'autisme

piece de puzzle, symbole de l'autisme

QU’EST-CE QUE L’AUTISME ?

piece de puzzle, symbole de l'autisme

Etre autiste, c’est vivre dans un monde dont on n’a pas les clefs, un monde incompréhensible, imprévisible, chaotique. Ne pas comprendre les pensées ou les émotions de l’autre, ni savoir exprimer les siennes, se sentir submergé faute de savoir distinguer l’essentiel de l’accessoire.

Définition

Les caractéristiques de l’autisme varient énormément d’une personne à l’autre et couvrent un large spectre. La classification et le diagnostic de l’autisme sont par ailleurs en constante évolution et ont été l’objet de beaucoup de discussions. Si dans le DSM-4 et la CIM-10 (classification internationale des maladies) il était question de triade autistique, le DSM-5 (manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux) dans lequel l’appellation « trouble du spectre de l’autisme (TSA) » remplace celle de « troubles envahissants du développement (TED) », laisse place à une dyade autistique ou les déficits de communication et d’interaction sociale sont regroupés sous une même catégorie. Est également ajoutée la reconnaissance des spécificités sensorielles comme critère diagnostic.

La terminologie TSA représente donc mieux la diversité des formes que peut prendre l’autisme. Chaque personne se situe à un degré différent dans ce spectre.Les symptômes sont multiples et leur intensité variable, ce qui fait que chaque personne autiste se situe différemment dans le spectre de l’autisme. Auparavant, on distinguait différentes catégories d’autisme (syndrome de Rett, Asperger, trouble désintégratif de l’enfance, etc.).Aujourd’hui, une approche plus évolutive permet de personnaliser l’accompagnement des personnes autistes selon leurs symptômes et leur sévérité.

Malgré la diversité des troubles et les capacités d’insertion sociale très variables de ces personnes, l’autisme est reconnu comme un handicap en France que depuis 1996. Il nécessite une recherche pluridisciplinaire pour comprendre ses mécanismes et améliorer sa prise en charge.

Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA)

Le TSA est un trouble neuro-développemental. Les premiers signes sont perceptibles avant l’âge de 3 ans et évolue tout au long de la vie.. Ces symptômes sont dus à un dysfonctionnement cérébral.

Dans le DSM-5, le TSA est caractérisé par deux dimensions symptomatiques : C’est ce qu’on appelle la dyade autistique

  • Déficits persistants de la communication et des interactions sociales observés dans des contextes variés :

Peu ou pas de langage, communication non-verbale inadaptée, répétitions de certains mots ou expressions, faible compréhension des sous-entendus, de l’humour, du langage imagé, difficulté à exprimer ses émotions et à comprendre celles des autres, malaise dans les interactions sociales…

  • Caractère restreint et répétitif des comportements, des intérêts ou des activités :

Mouvements répétitifs ou compulsifs, intolérance aux changements ou à l’imprévu, adhésion inflexible à des routines ou à des modes comportementaux verbaux ou non verbaux ritualisés, intérêts ou activités obsessionnels et extrêmement restreints et anormaux soit dans leur intensité, soit dans leur but,

Caractère stéréotypé ou répétitif des mouvements, de l’utilisation des objets ou du langage,

Ces signes s’accompagnent souvent d’une hyper- ou d’une hypo-réactivité sensorielle. Les personnes autistes peuvent, en effet, réagir de manière intense aux stimuli sensoriels (bruit, lumière, odeur, toucher…) ou, au contraire, s’y montrer peu sensibles.

A ces deux caractéristiques des TSA sont associés plusieurs niveaux de retentissement

  • Niveau 1 qui requiert un soutien
  • Niveau 2 qui requiert un soutien important
  • Niveau 3 qui requiert un soutien très important

Parallèlement, l’autisme s’accompagne souvent :

  • d’autres manifestations : problèmes de sommeil, psychiatriques (anxiété, dépression…), etc. 
  • d’autres troubles du neurodéveloppement : de l’apprentissage, de l’attention (hyperactivité…), etc. 
  • ou de pathologie telles que l’épilepsie, certaines maladies génétiques (trisomie 21, syndrome de Rett, syndrome de l’X fragile…), etc. 

C’est ce qu’on appelle les « comorbidités ».

Une déficience intellectuelle peut-être aussi associée à l’autisme. Les capacités intellectuelles de la personne seront alors impactées, d’une manière plus ou moins importante. Elle s’observe à travers des difficultés de raisonnement, d’apprentissage, d’attention, de planification, de mémorisation ou de résolutions de problème. 

Mais il existe des approches éducatives, comportementales et développementales qui agissent sur les symptômes et qui sont essentielles pour soutenir le développement global de l’enfant

Comment faire face à l’autisme ?

Par des prises en charge spécifique & l’accompagnement

L’autisme ne se guérit pas. Le handicap est donc présent toute la vie, y compris à l’âge adulte. 

Pour prendre en charge les autistes, encore faut-il les reconnaître comme tels. La première étape est donc d’engager une démarche diagnostique au plus tôt auprès d’une équipe spécialisée. Un dépistage précoce – autant que possible dès 18 mois – est essentiel : plus tôt est démarrée la prise en charge et meilleurs en seront les résultats. Une prise en charge précoce permet en effet des progrès supérieurs et évite l’apparition de sur-handicaps. La démarche diagnostique peut être longue, mais les interventions peuvent démarrer dès le repérage, elles s’affineront avec les données du diagnostic. Mais dans ce domaine, entre autres, la France doit rattraper son retard. 

Il n’existe aucun traitement médicamenteux, cependant, il existe des moyens et des méthodes pour prendre en charge ces personnes et mettre en place un mode de communication. Comme l’autisme a de multiples manifestations, très différentes selon les personnes les interventions doivent être spécialisées et individualisées et ont pour objectif de permettre à votre enfant de faire des progrès Une prise en charge adaptée améliore ses capacités fonctionnelles à interagir avec le monde qui l’entoure et à s’y adapter. Cette prise en charge, pluridisciplinaire et individualisée, est un parcours de soin qui évolue avec l’enfant, puis l’adolescent et l’adulte. L’autisme persistant toute la vie, sa prise en charge doit « suivre » le patient.

Des approches diverses :

La difficulté à cerner l’autisme explique la diversité des prises en charge existantes avec pour chacune une approche différente de ce trouble. Quelque soit l’approche concernée, la prise en charge précoce permet d’obtenir des résultats importants.

Des méthodes comportementales et développementales existent et sont recommandées pour répondre à leurs besoins :

La méthode ABA (AppliedBehavioralAnalysis) favorise l’apprentissage de comportements élémentaires (imitation, attention visuelle, langage) en utilisant des ‘renforçateurs’, basés sur des récompenses auxquelles l’enfant est sensible (bonbon, jouet…). L’exercice se construit comme suit – instruction-réponse-conséquence. Il est répété jusqu’à ce que l’enfant adopte le comportement approprié. Il sera alors généralisé au sein de la famille, à l’école… Pour les adultes, les apprentissages sont orientés vers des compétences fonctionnelles, utiles au quotidien (autonomie, communication…).

Les programmes développementaux TEACCH (Treatement and Education of Autistic and Related Communication HandicappedChildren) et Denver s’attachent davantage aux intérêts et aux motivations naturelles de l’enfant plutôt qu’à son seul comportement. Mise en avant de l’autonomie avec des activités structurées et routinières à l’aide de supports visuels (images, photos, objets). Toute forme de communication est privilégiée.

Le PECS (Picture Exchange Communication System – Système de communication par échange d’images) permet à des personnes n’ayant pas accès au langage oral de communiquer à l’aide de supports visuels.

Prévalence de l’autisme

Il n’existe pas d’études épidémiologiques d’envergure nationale en France, cependant on peut réaliser des estimations à partir des chiffres issus d’études anglo-saxonnes.

Le nombre de personnes concernées en France peut ainsi être estimé, sur la base d’un taux de prévalence de 1 %, à 700 000 réparties comme suit : 100 000 jeunes de moins de 20 ans environ et près de 600 000 adultes si l’on retient le même ratio pour le reste de la population, bien que les adultes aujourd’hui identifiés ne soient qu’environ 75 000 (Source Évaluation de la politique en direction des personnes présentant des troubles du spectre de l’autisme – Cour des comptes – 2017)

Quelques chiffres

1 personne sur 100 concernée
700 000 personnes autistes en France
Dont 100 000 ont moins de 20 ans
Source Inserm

3 garçons pour 1 fille
Mais ce chiffre est à nuancer au regard des recherches actuelles : les filles pouvant être sous-diagnostiquées.
Apparition des 1ers signes principalement : entre 18 et 36 mois
Source Inserm

Âge moyen au moment du diagnostic : entre 3 et 5 ans
60 à 70 % d’enfants autistes non scolarisés
Source Autisme info service

Historique

L’autisme est un trouble dont la description est relativement récente. En effet, ce n’est qu’en 1943 que le psychiatre américain d’origine autrichienne Leo Kanner décrit sous le nom d’autisme infantile des particularités de comportement de certains enfants : tendance à l’isolement, besoin d’immuabilité et retard de langage.

Dans les années 50-70 les conceptions psychanalytiques ont fortement marqué la psychiatrie et la compréhension de l’autisme. L’autisme était alors relié aux « psychoses infantiles », terme employé dans les classifications officielles jusqu’en 1980.

Par la suite d’autres courants de recherche théorique ont pris une importance croissante dans l’étude du développement normal et pathologique de l’enfant : biologie, génétique, psychologie développementale, sciences cognitives, …

La compréhension des troubles de l’autisme a été fortement modifiée par ces contributions, et continue d’être enrichie par les recherches actuelles.
En 1980 le concept de psychose infantile a été abandonné au plan international, en même temps qu’est apparu le terme de Trouble Envahissant du Développement dans les classifications internationales (en 1975 dans la CIM 9 et en 1980 dans le DSM-III).

Aujourd’hui, L’autisme constitue un large éventail de profils comportementaux qui justifie le terme de TSA, consacré par les classifications les plus récentes.

L’autisme est considéré actuellement comme un trouble neuro-développemental aux origines multifactorielles, notamment génétiques.

Il est intéressant de souligner que les premières personnes à avoir reçu le diagnostic d’autisme viennent tout juste d’atteindre le troisième âge.

Illustration d'une tête avec des engrenages et une personne sur cette tête qui explore avec une lampe torche

COMMENT LE DÉCELER ?

piece de puzzle, symbole de l'autisme

-Un généraliste ou un pédiatre sont habilités à poser un diagnostic. Mais ce diagnostic doit être précédé de bilans (orthophonique, sensori-moteur, psychologique…) qui peuvent être faits en libéral.

– Contacter le CRA de notre région:

Centre de Ressources Autisme Centre – Val de Loire (à Tours)

https://gncra.fr/cra/cra-centre/

-Contacter le CDAA 45 Centre de Diagnostic et d’Accompagnement précoces de l’Autisme (à Orléans)

https://annuaire.autismeinfoservice.fr/fiche/details/id:326/

Pour les adultes 

Vous pouvez contacter le CRA qui a des équipes dédiées aux adultes

https://gncra.fr/cra/cra-centre/

et solliciter les Centres Experts de la Fondation Fondamental.

https://www.fondation-fondamental.org/les-soins-innovants/centres-experts-les-4-reseaux

Prise en charge par l’assurance maladie

Depuis le 11 février 2019, les médecins généralistes et les pédiatres ont la possibilité de réaliser deux consultations spécifiques :

-une consultation à 40 euros « Consultation de suivi et de coordination de la prise en charge d’un enfant autiste par un généraliste, un pédiatre ou un psychiatre »

– et une consultation longue, remboursée 60 euros, « Consultation de repérage des signes de trouble du spectre de l’autisme : CTE » en cas de suspicion d’autisme

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Image d'une loupe

ACCOMPAGNER UNE PERSONNE AUTISTE

Une fois le diagnostic posé, il convient de monter un dossier auprès de la MDA Maison Départementale De l’Autonomie (ex MDPH) afin que soit étudié l’ensemble des droits de la personne autiste :

-orientation scolaire, professionnelle et sociale (accueil en établissements, AESH…)

-Désigne les établissements ou les services correspondants aux besoins de rééducation, de l’éducation, de l’accueil 

-Apprécie le taux d’incapacité de la personne autiste, les besoins de compensation et la capacité de travail (AEEH, AAH, complément, PCH, carte d’invalidité,….)

MDA en ligne  https://mdphenligne.cnsa.fr/mdph/45

Vous trouverez les informations sur toutes les aides financières pour le handicap sur le site suivant :

https://handicap.gouv.fr/toutes-les-aides-financieres-pour-le-handicap

Enfants et sécurité sociale :

L’enfant handicapé, en tant qu’ayant droit de l’assuré, bénéficie des prestations en nature de l’assurance maladie.

Par ailleurs, après orientation de la MDPH l’assurance maladie couvre les frais d’hébergement et de traitement des enfants ou adolescents handicapés admis dans les établissements d’éducation spéciale et professionnelle ; ainsi que les frais de traitement concourant à cette éducation dispensée en dehors de ces établissements, à l’exception de la partie des frais qui incombent à l’Etat.

Forfait journalier hospitalier : seuls les enfants et les adolescents jusqu’à 20 ans, titulaires de l’AEEH ou de la carte d’invalidité sont exonérés du forfait hospitalier lorsqu’ils sont admis dans des établissements hospitaliers ou médico-sociaux et lorsqu’ils sont hébergés dans des établissements d’éducation spéciale ou professionnel. En revanche, les adultes bénéficiaires de l’AAH, y compris ceux admis en MAS, sont soumis au régime général et doivent donc supporter le forfait journalier hospitalier.

Adultes  et sécurité sociale:

Les adultes bénéficiaires de l’AAH, y compris ceux admis en MAS, sont soumis au régime général et doivent donc supporter le forfait journalier hospitalier.

 Les personnes handicapées adultes qui exercent une activité professionnelle salariée, que se soit en milieu ordinaire ou en milieu protégé, relèvent de la sécurité sociale (leur rémunération est assujettie aux cotisations de sécurité sociale).     

    Les personnes handicapées adultes qui n’exercent pas d’activité professionnelle peuvent bénéficier d’une couverture sociale ; soit au titre d’ayants droit (conjoint de l’assuré, ascendant, descendant, alliés et collatéraux résidant sous le même toit que l’assuré et se consacrant exclusivement aux travaux du ménage et à l’éducation d’au moins 2 enfants de moins de 14 ans à la charge de l’assuré) ; soit en l’application des dispositions particulières, telle que l’attribution de l’allocation aux adultes handicapés (AAH). En effet, la personne handicapée qui reçoit l’AAH bénéficie gratuitement et automatiquement de l’affiliation à l’assurance maladie (si elle n’y est pas affiliée à un autre titre).

Protection des majeurs, protection juridique (tutelle, curatelle, habilitation familiale…)

La maladie, le handicap, l’accident peuvent altérer les facultés d’une personne et la rendre incapable de défendre ses intérêts. Le juge peut alors décider d’une mesure de protection juridique (tutelle, curatelle…) par laquelle une autre personne l’aide à protéger ses intérêts. La protection doit être la moins contraignante possible, et en priorité être exercée par la famille. Elle distingue aussi les cas où la personne jouit encore de ses facultés mais est en grande difficulté sociale.

En savoir plus sur le service public https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits

Sites d’informations :

– Fédération française Sésame autisme https://sesameautisme.fr/

 – Autisme Europe https://www.autismeurope.org/fr/

 – Fédération autisme Centre Val de Loire https://www.admrlesmaisonnees.org/livret-de-presentation-de-la-federation-autisme-centre-val-de-loire/

 – GIS autisme TNDArapi https://site.arapi-autisme.fr/2022/04/04/webinaire-andrew2/

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Illustration d'une maison